Καταργούν την πρόσβαση στις δωρεάν εξειδικευμένες εξετάσεις στους καρκινοπαθείς

 

Μια μεγάλη και σπουδαία καινοτομία για τη θεραπεία του καρκίνου με απολύτως εξειδικευμένες εξετάσεις που  παρέχονταν δωρεάν στους καρκινοπαθείς σε προηγμένα ιατρικά κέντρα, την οποία οραματίστηκε, ίδρυσε και πραγματοποίησε ο αναπληρωτής υπουργός έρευνας και καινοτομίας, καθηγητής Κώστας Φωτάκης, την καταργεί η κυβέρνηση της Νέας Δημοκρατίας προς όφελος των ιδιωτών. Μάλιστα ο πρώην υπουργός του ΣΥΡΙΖΑ Κώστας Φωτάκης είχε εξασφαλίσει τα απαραίτητα κονδύλια ώστε να γίνονται δωρεάν οι εξετάσεις από προηγμένα ιατρικά κέντρα οι οποίες μάλιστα προσαρμόζονταν στις ανάγκες του κάθε ασθενούς. Η κυβέρνηση της Νέας Δημοκρατίας, προχωράει στην κατάργηση του εθνικού δικτύου ιατρικής ακριβείας για την ογκολογία, αλλάζοντας την υπάρχουσα πραγματικότητα  εις βάρος των ασθενών οι οποίοι πλέον θα οδηγούνται αναγκαστικά σε ιδιωτικά διαγνωστικά κέντρα, πραγματοποιώντας επί πληρωμή τις απαραίτητες για την υγεία τους εξετάσεις.

Για το παραπάνω θέμα κατέθεσαν επίκαιρη ερώτηση στον Υπουργό Ανάπτυξης και Επενδύσεων, 32 βουλευτές του ΣΥΡΙΖΑ, η οποία έχει ως εξής: 

«Προς τον κ. Υπουργό Ανάπτυξης και Επενδύσεων
Θέμα: «Διακοπή λειτουργίας του Εθνικού Δικτύου Ιατρικής Ακριβείας για την Ογκολογία»
Έπειτα από 3 χρόνια επιτυχούς δραστηριότητας, αναγνωρισμένης εντός και εκτός Ελλάδας, διακόπηκε από 31/12/2021 η λειτουργία του Εθνικού Δικτύου Ιατρικής Ακριβείας στην Ογκολογία (ΕΔΙΑΟ)1. Το ΕΔΙΑΟ ιδρύθηκε στις 17/05/2018, ως εμβληματική πρωτοβουλία της Κυβέρνησης ΣΥΡΙΖΑ και του τομέα Έρευνας και Καινοτομίας του Υπουργείου Παιδείας, υπό την εποπτεία της Γενικής Γραμματείας Έρευνας και Τεχνολογίας2 (νυν ΓΓΕΚ). Ιδρύθηκε ως σύμπραξη ερευνητικών φορέων, ακαδημαϊκών ιδρυμάτων και ογκολογικών κλινικών και χρηματοδοτήθηκε στο πλαίσιο της Συμφωνίας Συμβιβασμού του Ελληνικού Δημοσίου και ιδιωτικής εταιρείας με προϋπολογισμό των 5,4 εκ ευρώ για τη χρονική περίοδο 2018-2021.
Το ΕΔΙΑΟ περιλάμβανε τέσσερις μονάδες ιατρικής ακριβείας (precision medicine units, PMUs): δύο στην Αττική, μία στη Θεσσαλονίκη και μία στην Κρήτη, στις οποίες συμμετείχαν δέκα ερευνητικοί και ακαδημαϊκοί οργανισμοί στη χώρα με εξειδίκευση στις ερευνητικές και κλινικές εφαρμογές της μοριακής βιολογίας, της ιατρικής και της επιστήμης των υπολογιστών3. Κομβικός σκοπός του ΕΔΙΑΟ ήταν η προαγωγή της έρευνας στον καρκίνο και η διασύνδεση με το Δημόσιο Σύστημα Υγείας για την παροχή καινοτόμων υπηρεσιών υγείας υψηλής ποιότητας σε ασθενείς με καρκίνο. Κατά την τριετή διάρκεια της λειτουργίας του ΕΔΙΑΟ παρασχέθηκαν δωρεάν πάνω από 5.500 εξειδικευμένες διαγνωστικές γενετικές εξετάσεις σε ασθενείς με αιματολογικές κακοήθειες, σποραδικούς συμπαγείς όγκους και κληρονομικά σύνδρομα καρκίνου. Οι συγκεκριμένες εξετάσεις συνέβαλαν καθοριστικά στην επιλογή της κατάλληλης, εξατομικευμένης για τον ασθενή, θεραπείας και αξιοποιήθηκαν ερευνητικά για την παραγωγή νέας γνώσης.
Σε αυτό το πλαίσιο, σημαντικά επιτεύγματα του ΕΔΙΑΟ αποτελούν επίσης τα εξής:
• συνεργασία με την Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ), τις αρμόδιες επιστημονικές εταιρείες αλλά και τη φαρμακευτική βιομηχανία
• δημιουργία εθνικού ψηφιακού αποθετηρίου γενετικών δεδομένων υψηλής ποιότητας στον καρκίνο
• δημιουργία καινοτόμων υπολογιστικών εργαλείων Τεχνητής Νοημοσύνης, πολύτιμων για την ερευνητική και αναπτυξιακή μετά-ανάλυση των γενετικών και επιδημιολογικών δεδομένων για την καλύτερη κατανόηση του καρκίνου.
Το ΕΔΙΑΟ πραγματοποίησε το πρώτο ουσιαστικό βήμα στην κατεύθυνση της Ογκολογίας Ακριβείας στην Ελλάδα, θέτοντας τις βάσεις για την ενεργό συμμετοχή της χώρας μας στο διεθνές γίγνεσθαι στο συγκεκριμένο επιστημονικό πεδίο. Μάλιστα, αναγνωρίστηκε ως υπόδειγμα βέλτιστης πρακτικής για την Ευρώπη (“best practice case for Europe”) από τη μεγάλη πανευρωπαϊκή έρευνα που διεξήγαγαν οι European Cancer Patient Coalition, European Federation of Pharmacological Industries and Associations και International Quality Network in Pathology.
Αναγνωρίζοντας την κοινωνική επίπτωση και το σημαντικό έργο που επιτέλεσε το ΕΔΙΑΟ, η πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Ανάπτυξης και Επενδύσεων έθεσε στην ατζέντα των μελών του Δικτύου τη δυνατότητα συνέχισης της χρηματοδότησης του Δικτύου μέσω του Ταμείου Ανάπτυξης και Ανθεκτικότητας (ΤΑΑ). Για τον σκοπό αυτό, κατετέθησαν στο ΤΑΑ τον Απρίλιο 2021, τα αναγκαία τεχνικά δελτία του νέου διάδοχου σχήματος υπό τον τίτλο «Ελληνικό Δίκτυο Μοριακής Ογκολογίας, ΕΔΙΜΟ» ως Νομικό Πρόσωπο Ιδιωτικού Δικαίου με ερευνητικό και διαγνωστικό χαρακτήρα. Ο χαρακτήρας αυτός δε, είναι σε συμφωνία με την πρακτική που έχουν ακολουθήσει οι περισσότερες ευρωπαϊκές χώρες για τον εξορθολογισμό και συντονισμό δραστηριοτήτων στο πλαίσιο ανάπτυξης της Ιατρικής Ακριβείας. Δυστυχώς σήμερα, διαπιστώνεται από δημοσιεύματα και ανακοινώσεις της πολιτικής ηγεσίας της έρευνας στο Υπουργείο Ανάπτυξης4, η πλήρης ακύρωση κάθε σχεδίου συνέχισης του Εθνικού Δικτύου Ιατρικής Ακριβείας στην Ογκολογία: το «Ελληνικό Δίκτυο Μοριακής Ογκολογίας, ΕΔΙΜΟ», το οποίο πρόκειται να χρηματοδοτηθεί από το Ταμείο Ανάκαμψης με 4,5 εκατ., δεν πρόκειται να είναι ούτε «Δίκτυο», ούτε «Εθνικό».
Η Κυβέρνηση στο παρά πέντε των αναγκαίων διαδικασιών προωθεί ένα διαφορετικό σχέδιο προς χρηματοδότηση από το ΤΑΑ, που προβλέπει:
• την αντικατάσταση του Εθνικού Δικτύου από μία αμιγώς διαγνωστική μονάδα παροχής υπηρεσιών γενετικών αναλύσεων, αντίστοιχο με τις ιδιωτικές επιχειρήσεις στον χώρο της διάγνωσης
• η μονάδα αυτή παροχής υπηρεσιών διάγνωσης θα ευρίσκεται κάτω από ένα Ινστιτούτο του ΙΤΕ στο Ηράκλειο Κρήτης, το οποίο θα διαχειριστεί και τη χρηματοδότηση.
καθιστώντας την υποβάθμιση ενός εξαιρετικά επιτυχημένου Εθνικού Δικτύου που έθεσε στην υπηρεσία του δημοσίου συμφέροντος όλες τις επιστημονικές δυνάμεις της χώρας στην έρευνα για τον καρκίνο, προφανής.
Επειδή η επιτυχημένη κι αξιόπιστη λειτουργία του Εθνικού Δικτύου Ιατρικής Ακριβείας στην Ογκολογία και η συμβολή του τόσο στη βιοϊατρική έρευνα όσο και στη κλινική πράξη έχουν αποδειχθεί μέσω της εμπειρίας, της συνεισφοράς, της ειδίκευσής του στον καρκίνο και της διεθνούς του αναγνώρισης.
Επειδή, το Δίκτυο, για όλους τους λόγους που αναφέραμε προηγουμένως, πρέπει να διατηρήσει τον εθνικό, συνεργατικό, διεπιστημονικό και, κυρίως, τον ερευνητικό του χαρακτήρα στην Ογκολογία, καθώς και τον κοινωνικό του χαρακτήρα ως προς τη δωρεάν πρόσβαση των καρκινοπαθών στην Ελλάδα σε σύγχρονη διάγνωση και θεραπεία.
Επειδή υπάρχει μεγάλη αντιφατικότητα αλλά και πλήρης αδιαφάνεια ως προς τον τρόπο με τον οποίο η πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Ανάπτυξης & Επενδύσεων άλλαξε τις αποφάσεις της για τους σκοπούς και τις πολιτικές στην Ιατρική Ακριβείας στην Ογκολογία, αλλά και για τα κριτήρια επιλογής των φορέων και των επικεφαλής επιστημόνων, στους οποίους αναθέτει το νέο έργο προς χρηματοδότηση από το Ταμείο Ανάκαμψης.
Επειδή, η συνέχιση της λειτουργίας του ΕΔΙΑΟ οφείλει να ανταποκρίνεται στις υψηλές προσδοκίες της ερευνητικής και της ιατρικής κοινότητας, των καρκινοπαθών και, ευρύτερα, της κοινωνίας και να μην εξυπηρετεί συγκεκριμένα συμφέροντα.
Ερωτάται ο αρμόδιος κ. Υπουργός:
1. Γιατί διακόπτει τη λειτουργία του ΕΔΙΑΟ, ενός πραγματικά Εθνικού Δικτύου στην Ιατρική Ακριβείας για την Ογκολογία στη χώρα, με επιτυχή λειτουργία στην έρευνα, ιατρική διάγνωση και εξατομικευμένη θεραπεία στον καρκίνο και με αναγνωρισμένο όφελος για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους;
2. Γιατί η κυβέρνηση αντί του ΕΔΙΑΟ, προωθεί τη χρηματοδότηση μέσω του ΤΑΑ ενός νέου έργου υπό τον τίτλο «ΕΔΙΜΟ», που όπως καταγράφεται σε δημοσιεύματα συνιστά απλώς μια υπομονάδα διαγνωστικών υπηρεσιών στο πλαίσιο ενός και μόνο ενός ερευνητικού ινστιτούτου, οδηγώντας στην ακύρωση της προσπάθειας του συνόλου του ερευνητικού ιστού της χώρας, στην κατάργηση της ισότιμης διεπιστημονικής δικτύωσης και ουσιαστικά στη ματαίωση κάθε εθνικής πολιτικής στο σημαντικό τομέα της Ιατρικής Ακριβείας στην Ογκολογία στη χώρα;
3. Όσον αφορά στη χρηματοδότηση της νέας μονάδας ΕΔΙΜΟ από το ΤΑΑ, με ποιόν τρόπο η Κυβέρνηση θα διασφαλίσει το δημόσιο συμφέρον έναντι της κερδοσκοπίας και των αναδυόμενων ιδιωτικών συμφερόντων στον τομέα της ιατρικής ακριβείας στη χώρα;»

Οι ερωτώντες Βουλευτές
Σαρακιώτης Ιωάννης, Χαρίτσης Αλέξανδρος (Αλέξης), Αβραμάκης Ελευθέριος, Αλεξιάδης Τρύφων, Αναγνωστοπούλου Σία, Αυγέρη Δώρα, Αυλωνίτης Αλέξανδρος-Χρήστος, Βαρδάκης Σωκράτης, Βέττα Καλλιόπη, Γιαννούλης Χρήστος, Θραψανιώτης Εμμανουήλ, Καλαματιανός Διονύσιος, Κάτσης Μάριος, Καφαντάρη Χαρά, Κόκκαλης Βασίλειος, Λάππας Σπύρος, Μάλαμα Κυριακή, Μαμουλάκης Χαράλαμπος (Χάρης), Μάρκου Κώστας, Μεϊκόπουλος Αλέξανδρος, Μουζάλας Ιωάννης, Μπάρκας Κωνσταντίνος, Μπουρνούς Ιωάννης, Παπαδόπουλος Σάκης, Παπαηλιού Γεώργιος, Σαντορινιός Νεκτάριος, 
Σκούφα Μπέττυ, Τζάκρη Θεοδώρα, Τζούφη Μερόπη, Τριανταφυλλίδης Αλέξανδρος, Φωτίου Θεανώ, Χρηστίδου Ραλλία.

zougla

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Δωρεάν εξετάσεις που «διαβάζουν» τον καρκίνο

Βασιλική Χρυσοστομίδου
27.06.2019 • 22:15
Η ιατρική ακριβείας αφορά τον προσδιορισμό γενετικών μοριακών διαταραχών, δηλαδή αλλοιώσεων στην αλυσίδα του DNA του ανθρώπινου γονιδιώματος, που οδηγούν σε διάφορες ασθένειες. Ασθένειες, οι οποίες μπορεί να συνδέονται με την κληρονομικότητα, το περιβάλλον όπου ζει κάποιος ή τον τρόπο ζωής του. Shutterstock
Αφού «κονταροχτυπήθηκε» με την καρδιαγγειακή νόσο, ο καρκίνος έρχεται δεύτερος στη Δύση, σύμφωνα με τους ειδικούς. Βασικό ζητούμενο της εποχής επομένως αποτελεί όχι μόνο η αντιμετώπιση αλλά κυρίως η πρόληψη. Με αυτό το δεδομένο, η ανακοίνωση ότι οι εξειδικευμένες γονιδιωματικές εξετάσεις για διάγνωση και προδιάθεση καρκίνου θα διενεργούνται πλέον από τις Μονάδες του Εθνικού Δικτύου Ιατρικής Ακριβείας στην Ογκολογία (ΜΙΑ), αποκτά ιδιαίτερη σημασία. Οι εξετάσεις αυτές αφορούν βιοδείκτες που σχετίζονται με συμπαγείς όγκους και αιματολογικές κακοήθειες.
Τι σημαίνει όμως «ιατρικής ακριβείας»; Οπως εξηγεί ο αναπληρωτής υπουργός Ερευνας και Καινοτομίας Κώστας Φωτάκης, «η ιατρική ακριβείας αφορά τον προσδιορισμό γενετικών μοριακών διαταραχών, δηλαδή αλλοιώσεων στην αλυσίδα του DNA του ανθρώπινου γονιδιώματος, που οδηγούν σε διάφορες ασθένειες. Ασθένειες, οι οποίες μπορεί να συνδέονται με την κληρονομικότητα, το περιβάλλον όπου ζει κάποιος ή τον τρόπο ζωής του. Μέσω της ιατρικής ακριβείας, μπορεί όχι μόνο να εντοπιστεί η προδιάθεση για εκδήλωση μιας συγκεκριμένης νόσου, αλλά και να αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά, εφόσον αυτή έχει ήδη εκδηλωθεί, με στοχευμένη ιατροφαρμακευτική πρόληψη και εξατομικευμένη θεραπεία, λιγότερες παρενέργειες και μείωση του κόστους περίθαλψης». Μιλώντας για «εξατομικευμένη θεραπεία», με ποιον τρόπο ωφελούνται από τη συγκεκριμένη εξέταση δύο καρκινοπαθείς, οι οποίοι πάσχουν από την ίδια μορφή της νόσου, π.χ. καρκίνο του μαστού; «Ενα σχήμα θεραπείας που μπορεί να μην είναι τόσο κατάλληλο για έναν ασθενή, μπορεί να είναι αποτελεσματικό για έναν άλλο που πάσχει από την ίδια νόσο με ίδια φαινομενολογικά συμπτώματα αλλά με διαφορετική γενετική προέλευση. Κατά συνέπεια, μπορεί να γίνει η κατάλληλη εξατομικευμένη επιλογή θεραπείας για κάθε ασθενή ξεχωριστά». Πώς χαρτογραφείται το τοπίο για τους ενδιαφερόμενους ασθενείς μέχρι σήμερα; «Σε όσους καταφεύγουν σε ιδιωτικούς φορείς το κόστος είναι υψηλό – εξαρτάται από τον αριθμό των γονιδίων που ελέγχονται και αποτιμάται από τους ειδικούς σε μερικές χιλιάδες ευρώ. Το Δίκτυο θα καλύπτει το κόστος αυτό, δίνοντας πρόσβαση για εξειδικευμένες εξετάσεις σε μεγαλύτερο κομμάτι του πληθυσμού. Θα ήθελα να τονίσω ότι με πρόσφατη εγκύκλιο του υπουργείου Υγείας, με το οποίο ο τομέας έρευνας και καινοτομίας του ΥΠΠΕΘ συνεργάζεται στενά, καθορίζονται επακριβώς η διαδικασία πρόσβασης στις διαγνωστικές υπηρεσίες που μπορεί να προσφέρει το Δίκτυο, ο τρόπος των εξετάσεων, τα γονίδια προς έλεγχο και οι κατηγορίες καρκίνου που θα εξετάζονται. Οι εξετάσεις αυτές θα πραγματοποιούνται μόνο σε ασθενείς που παραπέμπονται από τους θεράποντες ιατρούς τους προς τις μονάδες του Δικτύου χωρίς καμία οικονομική συμμετοχή από πλευράς του ασθενούς, ενώ ο χρόνος αναμονής μπορεί να κυμαίνεται από μία μέχρι μερικές ημέρες, ανάλογα με τον αριθμό των γονιδίων που ελέγχονται και των δειγμάτων που εξετάζονται», επισημαίνει ο ίδιος. Σε ό,τι αφορά τη στελέχωση σε ανθρώπινο δυναμικό των μονάδων, ο κ. Φωτάκης έχει να πει: «Στις μονάδες μετέχουν ερευνητικοί και ακαδημαϊκοί φορείς της χώρας με αξιοσημείωτη δράση στον χώρο της έρευνας και των κλινικών εφαρμογών της μοριακής βιολογίας, της ιατρικής και της πληροφορικής. Εξάλλου, η δημιουργία του Εθνικού Δικτύου Ιατρικής Ακριβείας στην ογκολογία στοχεύει και στον εμπλουτισμό του ανθρώπινου δυναμικού των μονάδων».
Εμβληματική δράση
Στην πρόσφατη συνάντηση του Δικτύου στο ΥΠΠΕΘ με τη συμμετοχή εκπροσώπων της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας, της Ελληνικής Εταιρείας Παθολογικής Ανατομικής, της Εταιρείας Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδας, του υπουργείου Υγείας, του ΕΟΠΥΥ και της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου, ο κ. Φωτάκης δήλωσε: «Με τη δημιουργία του Εθνικού Δικτύου Ιατρικής Ακριβείας, ολοκληρώνεται ένα φιλόδοξο εγχείρημα, μία από τις εμβληματικές δράσεις που υλοποιεί ο τομέας έρευνας και καινοτομίας του ΥΠΠΕΘ, καταδεικνύοντας έτσι την απήχηση της έρευνας στην κοινωνία. Η προσπάθεια υλοποιείται σε στενή συνεργασία με το υπουργείο Υγείας». Από την πλευρά του, ο συντονιστής του Δικτύου, διευθυντής στο Ινστιτούτο Εφαρμοσμένων Βιοεπιστημών του ΕΚΕΤΑ, Κώστας Σταματόπουλος, τονίζει: «Επειτα από μια προπαρασκευαστική περίοδο οκτώ μηνών για την απαραίτητη προτυποποίηση των διαδικασιών καθώς και την επίλυση νομικών ζητημάτων, το Εθνικό Δίκτυο Ιατρικής Ακριβείας παρέχει πλέον υπηρεσίες υψηλής ποιότητας σε ασθενείς με καρκίνο. Εξασφαλίσαμε την ποιότητα των αναλύσεων, τη δικτύωση των Μονάδων Ιατρικής Ακριβείας, τη διασύνδεση με δομές του υπουργείου Υγείας για την υλοποίηση μιας εθνικής ερευνητικής πρωτοβουλίας με μεγάλο κοινωνικό αντίκτυπο. Η συγκεκριμένη εμβληματική δράση, που ξεκίνησε με πρωτοβουλία του αν. υπουργού Ερευνας και Καινοτομίας Κώστα Φωτάκη, δίνει μια ευκαιρία στην ερευνητική κοινότητα να ανοιχτεί προς την κοινωνία, καλύπτοντας μια σημαντική ανάγκη της».
Ποιος ο ρόλος, επομένως, που καλείται να παίξει πλέον η Ελλάδα στην Ευρώπη; Σύμφωνα με τον εμπνευστή της, «με το Δίκτυο, η Ελλάδα όχι μόνο συμβαδίζει με τις προηγμένες ιατρικά χώρες, ανταποκρινόμενη στις υψηλές προδιαγραφές της Ιατρικής του μέλλοντος, όπως συχνά αποκαλείται η ιατρική ακριβείας. Αναδεικνύεται σε “συνδιαμορφωτή”. Ταυτόχρονα, υπάρχει ενδιαφέρον και από όμορες χώρες για πρόσβαση στις διαγνωστικές μονάδες της χώρας μας». Σήμερα, οι εξετάσεις απευθύνονται σε ασθενείς με καρκίνο. Στο μέλλον, ποιες ασθένειες θα ακολουθήσουν; «Το Εθνικό Δίκτυο Ιατρικής Ακριβείας ήδη επεκτείνεται στην καρδιολογία, περιλαμβάνοντας τα κληρονομικά καρδιολογικά νοσήματα με έμφαση στον νεανικό αιφνίδιο θάνατο, αλλά και στα νευροεκφυλιστικά νοσήματα, όπως οι νόσοι του Πάρκινσον, του Αλτσχάιμερ και άλλες», καταλήγει.

Καθημερινή